Moa
Det var under ett genrep för en teaterföreställning där Moa medverkade som det brast. Salongen var fylld av en förväntansfull publik, men smärtan hade blivit så stark att hon kände att hon inte klarade av att gå upp på scenen. Hon bröt ihop bakom kulisserna och låg ner och skakade.
– Tänk dig att du har en machete med vassa sidor på båda ändarna som drar in och ut i ditt underliv. Så känns det för mig. Det är en skärande smärta.
Moa fick vestibulit första gången när hon var 19 år. Det dök upp helt plötsligt under en jobbig period i skolan och hon märkte att det gjorde ont att ha sex, cykla och använda jeans. När hon tog examen två år senare försvann smärtan över en natt.
Idag är Moa 24 år. Sedan åtta månader har vestibuliten återigen tagit över hennes liv. Under den första omgången kunde hon ha smärtfria perioder. Nu är smärtan konstant, oavsett vad hon gör.
– När det kom tillbaka visste jag direkt vad det var. Men jag hade glömt hur jobbigt det är att leva med kronisk smärta. Jag hade glömt hur mycket det sätter sig på en.
"Jag hade aldrig hört talas om vestibulit"
Moa är en av minst 35 000 unga kvinnor som lever med vestibulit i Sverige. Det är ett smärttillstånd där de små, ytliga nerverna i slidöppningen blivit överkänsliga. Orsaken är inte fastställd. Vissa upptäcker smärtan när de har sex första gången, medan andra får ont helt plötsligt senare i livet.
Trots att vestibulit är en vanlig sjukdom är det få som vet om den.
– Jag hade aldrig hört talas om vestibulit innan jag förstod att det var det jag hade. Nu känner jag mig som en expert eftersom jag fått söka fram all information själv, säger Moa.
"Ta en Ipren"
Från att Moa insjuknade första gången har hon mött åtta läkare och gynekologer som bortförklarat den skärande smärtan. Vissa har hävdat att den beror på återkommande svampinfektioner, uttorkade slemhinnor och problematiska flytningar, medan andra inte ens trott på smärtan.
Att det kunde vara vestibulit sa ingen.
– En gynekolog sa till och med att ”vestibulit finns inte”. Jag har även fått rådet att ta en Ipren, byta till oblekt toalettpapper och sluta använda tampong. Men jag använde redan ekologiskt skonsamt toalettpapper och menskopp.
Om kunskapen är liten hos läkare är den ännu mindre hos de som riskerar att drabbas. Socialstyrelsen släppte en rapport 2018 som visar att endast tio procent av de drabbade söker hjälp för sina besvär. Många går alltså runt med smärta utan att veta vad det är eller få behandling.
– Man får ingen information om vestibulit. Det första jag fick lära mig på sex och samlevnad i skolan var att det gör lite ont när man har sex. Vi är vana vid det och tänker att det här är inget onormalt, säger Moa.
"Min lust har blivit berövad av smärtan"
Förutom en smärta som hindrar en i vardagen är det många som känner minskad eller helt utebliven sexlust. Har sex en gång gjort ont är det lätt att det minnet blir inpräntat. Blir man upphetsad eller berörd på något sätt blir första impulsen smärta, trots att det kanske inte gör ont.
– Jag vill så gärna kunna ha sex, men jag kan inte, säger Moa.
– Min lust har blivit berövad av smärtan. Bara jag ser en bild som kan kopplas till sex stängs allt av för mig - det är orättvist och extremt tråkigt.
De senaste åtta månaderna har Moa inte kunnat ha sex alls. Även smeksex och oralsex kan göra ont när sex blir betingat med smärta. Moas pojkvän har varit ett stöd och de har alltid kunnat prata om vestibuliten. Men att vara den sjuka i ett förhållande tar på krafterna.
– Det blir en skuldgrej tillslut. Hur länge orkar folk lyssna på mig om jag hela tiden pratar om att jag har ont? Man blir jättestörig av att må dåligt. Jag får tankar att min pojkvän ska lämna mig för att vi inte kan ligga. Det är en väldigt jobbig del av det.
"Mitt mående är fullkomligt åt helvete"
Långvarig smärta och konstanta påminnelser lämnar avtryck på den psykiska hälsan. Moa har blivit diagnostiserad med depression under båda sjukdomsperioderna.
– Mitt mående är fullkomligt åt helvete på grund av det här. Nu har det pågått så länge att jag känner att om jag fick en enda dag på ett helt år där jag kan gå och kissa utan att gråta, där jag kan få ligga med min pojkvän och ha på mig ett par byxor där jag är snygg, skulle jag klara av det.
När Moa bröt ihop inför teaterföreställningen i höstas var det en i produktionen som hjälpte henne att få en kontakt på Södersjukhusets kvinnoklinik. Nu får hon den behandling som finns tillgänglig, men det är fortfarande ingen garanti för att bli frisk.
– Det är helt sinnessjukt att det är en så vanlig sjukdom. Det här kan omöjligt vara så svårt att lösa - det handlar enbart om att det är ett fittproblem.
En annan klinik i Stockholm med specialistkunskap är kvinnokliniken på Danderyds sjukhus.
Där jobbar överläkaren Nina Bohm Starke som forskat om vestibulit sedan 1997. Hon har mött många unga kvinnor med svåra smärtor genom åren.
– Det är en heterogen patientgrupp där ingen är den andra lik. Det gör det svårt att se några direkta orsaker till varför just de här personerna drabbas, säger hon.
Något man däremot vet med säkerhet är att vestibulit inte är en ny sjukdom. De första skrifterna som beskriver liknande symptom är från 1800-talet. Under 1970-talet kom de första rapporterna om sjukdomen, men det dröjde ända in på 2000-talet innan förståelsen började öka.
– Det var först då man inte bara tittade på det fysiologiska, utan även på de psykosexuella komponenterna. Tidigare hade måendet separerats från sjukdomen, men nu såg man att det var en grupp unga kvinnor som var väldigt ledsen och nedstämd.
"Vi måste erkänna sjukdomen på en högre nivå"
Det finns fortfarande ingen behandling som garanterar ett tillfrisknande och nationella riktlinjer för hur vestibulit ska behandlas saknas. Vart man bor påverkar också vilken vård som erbjuds. I vissa delar av landet saknas specialistkunskap och patienten måste åka långt för att få rätt hjälp.
Nina Bohm Starke hoppas att det skapas nationella riktlinjer. Det skulle sätta press på beslutsfattare och verksamhetschefer runt om i landet att de måste ta hand om patientgruppen.
– Vi måste också erkänna sjukdomen på en högre nivå för att kunna arbeta på olika plan. Ungdomsmottagningar måste veta vad vestibulit är, eftersom de ofta träffar patienterna först. Det är mycket svårare att bli frisk om man kommer till mig efter tio år med smärta.
Sedan 2015 genomförs en studie på Danderyds sjukhus där vestibulit behandlas med botox. Botox injiceras i musklerna precis innanför slidöppningen för att få ner spänningen i bäckenbotten. I höst kommer de första resultaten presenteras.
– Vissa i studien har blivit bättre. Men om det beror på botox eller annan behandling är för tidigt att säga, säger Nina Bohm Starke.
Jenny
En av dem som behandlats med botox är Jenny.
Jenny har åkt från Katrineholm, en resa på ungefär en och en halv timme, för att genomföra sin andra behandling på Danderyds sjukhus.
Förutom att hon missar nästan en hel dag på jobbet kostar botox också 1400 kronor per behandling.
– Det är tur att jag jobbar heltid nu. Jag tänker att om man pluggar eller inte jobbar så mycket blir det väldigt svårt att ha råd med den här behandlingen, säger hon.
Jenny har haft ont sedan hon hade sex första gången. Då var hon 15 år, idag är hon 26 år. Det har gått elva år och smärtan är lika stark.
– Först tänkte jag att det bara är de första gångerna sex gör ont. Sen när det inte blev bättre tänkte jag att det nog är första året. Men sen när det gått ett år tänkte jag att det kanske är såhär det ska vara.
För att beskriva smärtan flyttar Jenny ner handen till ankeln och gnuggar mot huden.
– Det är som att du har ett skoskav som bara nöter och nöter. Efteråt stannar smärtan kvar. Jag har ont i några timmar upp till flera dagar efter jag haft sex. Som värst kan det göra ont i nio dagar.
"Han tyckte jag var konstig som inte ville ha sex"
Jenny kom i kontakt med vården efter några år med smärta. Ungdomsmottagningen hon kom till visste vad vestibulit var och hon började arbeta efter ”Huddingemodellen”. Det är en behandling som kombinerar besök hos barnmorska, läkare och kurator. Syftet är att föra samman det fysiska och psykiska.
Men förutom läkarna är det få som Jenny kunnat prata med om sin vestibulit.
– Den första jag berättade för var min dåvarande pojkvän. Men när jag berättade hur jag haft det blev han så arg för att jag inte sagt något. Han gick till och med och la sig i en annan säng och vägrade prata med mig. Han var ingen bra pojkvän egentligen. Han ställde krav och tyckte jag var konstig som inte ville ha sex.
Idag kan Jenny få stöd hos sin bästa vän, men hon fick veta för bara ett par år sedan.
– På ett sätt var det skönt att äntligen kunna prata om det. Men det var också ledsamt. Jag har gått och hoppats på att det ska bli bättre men när jag berättade för någon annan sjönk det in att - så här är det.
"Jag känner skam"
Sex som något oproblematiskt är en bild som ofta reproduceras i populärkulturen. Att ha lust är sällan en fråga och heterosexuella samlag är ofta penetrerande. Delar man inte den bilden av sex är det lätt att känna sig fel.
– Jag känner skam. Jag vill vara normal, men jag kan inte vara så som man förväntas vara. Folk säger liksom att sex är det bästa som finns och en av de viktigaste delarna av livet. Det ska inte göra ont och då är det skämmigt när det gör det, säger Jenny.
För några år sedan gjorde skammen att Jenny började ha mycket sex, trots att det gjorde ont. Det blev ett sätt att bekräfta en normalitet av hur det är att vara ung och se sex som något okomplicerat.
– Så fort jag var på en fest fick jag för mig att folk tittade på mig och tänkte saker. För att visa mig normal hade jag sex. Det blev en bekräftelse.
Hon tar en paus och fortsätter.
– Idag tänker jag inte så längre och jag vågar säga ifrån när det gör ont. Det är väldigt skönt. Men fortfarande om någon raggar på mig kan det komma över mig och då knyter det sig i magen.
– Jag tror man behöver få en större bild av vad sex är. Det betyder olika saker för alla.
"Det sista jag kan göra är en operation"
Jennys tid hos gynekologen närmar sig. Hon har inte så mycket förväntningar på den andra botoxbehandlingen. För henne har det gjort ytterst liten skillnad och hon vågar inte hoppas på att bli frisk.
Som sista utväg har gynekologen föreslagit en operation. Då tar man bort den trasiga känsliga vävnaden vid slidöppningen och ersätter den med en frisk.
Elva år av smärta skulle då kunna få ett slut.
– Det har gått i vågor när jag orkat ta hjälp. Nu är jag inne i det - jag har ju åkt ända hit. Men jag känner att det sista jag kan testa är den här operationen. Sen är det kört.
Moa heter egentligen något annat.
